10岁男孩患上罕见病怎么办(10岁男孩患上罕见病能治好吗)

栏目: 健康 编辑: 争兴健康网 浏览量: 665

10岁本该是活泼好动的年纪,但来自昆山的他不仅不能参加正常的体育活动,而且活动耐力差,一兴奋就会气喘吁吁。近日,他去医院就诊时,洗肺泡时流出一滩血。经检查,原来他患有“弥漫性肺泡出血综合征”。据专家介绍,这种疾病相当罕见,而且无法完全治愈。只有休息才能缓解病情。

据苏州大学第二附属医院三病区副主任医师朱灿红介绍,前不久,一名咳嗽、咯血的孩子从昆山来到医院。经询问,患者是一名10岁男孩,脸色苍白,精神萎靡。他根本不像同龄男孩那么调皮、可爱。他甚至无法参加正常的体育活动。他的耐力很差,一兴奋就会气喘吁吁。“三年前,孩子因‘缺铁性贫血’在我们医院接受治疗,病情有所好转。这次家人希望我们能帮他找到贫血、耐力差的原因。”会诊后,朱灿红认为孩子极有可能是“肺含铁血黄素沉着症”,但痰液检查时未发现含铁血黄素细胞,于是将孩子转入呼吸科进一步检查治疗。

10岁男孩患上罕见病怎么办(10岁男孩患上罕见病能治好吗)

调到呼吸科后,副主任颜永东立即组织科内讨论。经过讨论,科室主任纪伟突然提出了一个新概念“弥漫性出血性肺泡炎”。这种疾病非常罕见,而且经常被忽视。肺泡出血可导致继发性含铁血黄素沉积。

随后,专家对孩子进行了心脏彩超检查,结果正常。然后他们重新检查了胸部CT。令人惊讶的是,CT表现与上一次相差很大,仅相差6天。这次,双肺的纹理只是稍微厚了一些。斑驳的影子消失了。这种“怪异”的表现,让专家支持了“出血性肺泡炎”的诊断。随后,专家们立即对孩子进行了肺泡灌洗。专家认为,如果能将洗肉水般的灌洗液灌洗到三叶以上的肺叶,那么他们推断的“出血性肺泡炎”就可以成立。专家对孩子右肺中叶、右肺下叶、左肺上叶舌段进行了灌洗。他们发现,灌洗液是一种淡红色的血样液体。

孩子的病被诊断出来了。严永东告诉记者,得了这种病,肺部的肺泡就像皮肤被彻底破坏一样,很容易出现大面积出血。如果出血量较大,长期积聚在肺部,很容易造成气管阻塞、窒息。

同时,该病很容易引起贫血和并发症。目前这种疾病没有有效的治疗方法。唯一的办法就是休息,不要进行剧烈运动。同时与激素疗法相结合,尽量恢复肺泡表面的创伤。据严永东介绍,他行医已近20年。除了在英国医学杂志上了解到一位患有该病的成年人外,这名男孩也是他所知道的另一例“弥漫性肺泡出血综合征”病例。据悉,该病是后天发生的,病因可能与环境有关。

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